FACTEURS FAVORISANTS ET LIMITANTS (COMMENT PROMOUVOIR L'AUTONOMIE DE DÉCISION?)

Dr Julien Mancini,
a) Aix-Marseille université, Inserm, IRD, SESSTIM, équipe Cancers, Biomédecine & Société, Marseille, France
b) AP-HM, Hôpital de la Timone, Service Biostatistique et Technologies de l’Information et de la Communication, Marseille, France

Avant de détailler comment, dans des situations cliniques propices, les principales étapes de la prise de décision peuvent être améliorées, il faut citer certaines actions plus générales qui peuvent aider à promouvoir la participation des patients aux décisions de santé qui les concernent.

Des actions de formation globales des différents acteurs patients, proches et soignants ont évidemment un rôle majeur à jouer ici (Diouf, et al 2016). Parmi les nombreuses interventions proposées pour promouvoir la décision partagée celles qui ciblent à la fois les soignants et les patients semblent les plus efficaces (Legare, et al 2014, Legare, et al 2012).

Si de telles initiatives de formation à la communication soignants-patients et à la prise de décision partagée existent dans de nombreux pays, la formation théorique des soignants français reste marginale. Par exemple, ce n’est que depuis l’année universitaire 2015-2016 que la « décision médicale partagée » est au programme d’enseignement de la faculté de Médecine de Marseille, au sein d’une séance de cours d’une heure abordant le raisonnement et la décision en médecine et incluant également l’« evidence-based medicine ».

Afin de promouvoir les actions mais également la recherche en France des initiatives ont vu le jour. Ainsi le groupe de réflexion et d’action francophone FREeDOM (French group for Shared Decision Making) est né en 2014 du constat de l’écart entre, d’une part, l’avancée de la réflexion et des pratiques dans de nombreux pays anglo-saxons, mais aussi francophones et la demande croissante des patients et plus largement des citoyens, et d’autre part, la très faible diffusion des pratiques de décision partagée en France. Ces efforts deviennent visibles avec notamment l’accueil de l’International Shared Decision Making conference en France en 2017 (isdm2017.univ-lyon1.fr).

Promouvoir les essais cliniques pourrait aussi être une manière d’accroître la participation des patients car celle-ci est imposée dans ce contexte particulier mais très fréquent en cancérologie. La signature d’un consentement implique ainsi une décision autonome.

Cependant a posteriori les patients peuvent déclarer, même pour ce type de décision, avoir laissé leur médecin décider de la participation. Les participantes d’un essai thérapeutique de différentes chimiothérapies adjuvantes, déclaraient plus souvent un regret décisionnel lorsqu’elles pensaient avoir eu un rôle passif non souhaité dans cette prise de décision (Mancini, et al 2012).

Améliorer l’information (étapes 1a) et 1b))

Quel que soit le modèle de la relation patient-médecin, evidence-based medicine, shared decision-making, patient-centered care voire personalized medicine (Cherny, et al 2014), les patients (et leurs proches) doivent être informés, avant de pouvoir participer effectivement à la prise de décision (Charles, et al 1997). Cela nécessite une transmission d’information efficace visant à minimiser l’asymétrie d’information existant entre le patient et son médecin.

Plusieurs raisons peuvent être ici invoquées pour expliquer pourquoi certains patients ne sont pas informés d’éventuelles décisions à prendre. Certains contextes comme la sexualité après cancer peuvent être plus difficilement abordés par des cancérologues non spécialistes des cancers de la sphère génitale (Scanlon, et al 2012).

Une étude récente a montré que l’intérêt envers la sexualité était abordé dans moins de 15% des consultations pour cancer de la prostate localisé (Scherr, et al 2017). Un exemple de discrimination par les médecins concerne la mauvaise information des sujets les plus âgés mais en âge de procréer concernant le risque d’infertilité induit par le cancer et ses traitements.
Des chercheurs (Zapzalka, et al 1999) ont ainsi montré que seule une petite proportion d’oncologues considérait qu’un âge élevé n’était pas une barrière à la préservation de sperme.

Des questions génériques du type de celles proposées dans le programme AskShareKnow peuvent inciter les patients notamment à demander « quelles sont les options ? » et ainsi favoriser leur implication (Shepherd, et al 2016, Shepherd, et al 2011).

Certaines décisions reposent sur des informations difficiles à transmettre car pouvant être jugées peu fiables, notamment des données pronostiques moins établies et plus incertaines d’un point de vue statistique car évaluées sur de petites cohortes de patients plus ou moins représentatifs.
La difficulté de transmettre des informations probabilistes est également une barrière à l’information des patients, particulièrement si leur compréhension des chiffres présentés est imparfaite, ce qui renvoie aux recherches sur la thématique de la numératie (Fagerlin, et al 2011, Trevena, et al 2013).

Plus généralement, un faible niveau de littératie en santé, capacité d’un individu à obtenir, comprendre et utiliser l’information pour sa santé, est lié à une mortalité accrue, même après ajustement sur le niveau socio-économique (Baker, et al 2007, Bostock and Steptoe 2012). Ces difficultés peuvent limiter l’implication dans la décision (Muscat, et al 2016).
Elles peuvent aussi conduire à consulter des soignants différents ce qui peut conduire à des propositions thérapeutiques différentes. Particulièrement en l’absence de standards bien établis, il est toujours surprenant de réaliser que deux médecins ou hôpitaux renommés peuvent proposer des approches complétement différentes (Reed 2016).

De nombreuses études ont documenté des variations géographiques des prises en charge ce qui peut être une source d’inégalité de prise en charge. Une étude récente parmi des patients américains atteints de cancer de la prostate a ainsi montré que les patients les plus éduqués recevaient plus fréquemment des soins conformes aux standards actuels et que l’absence de discussion de toutes les options thérapeutiques possibles était associé à un regret décisionnel plus fréquent (Holmes, et al 2017).

Une autre étude a souligné que pour des cancers de la prostate localisés, la décision thérapeutique dépendait principalement des recommandations des urologues, basées sur des facteurs médicaux, et non pas sur les préférences des patients (Scherr, et al 2017). Afin d’éviter ces situations, la labellisation de centres habilités à la prise en charge des cancers et les réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) ont été mises en place.

Les temps d’échanges médicaux tendant à être limités par les contraintes d’accélération des cadences de travail des soignants (Sarradon-Eck, et al 2012) et d’autres pistes d’interventions peuvent être envisagées pour combler l’asymétrie d’information.
L’importance des outils d’aide à la décision aussi bien brefs qu’extensifs a été soulignée dans la Figure 2 (Elwyn, et al 2012) ; la principale distinction entre les deux formats d’outils est la possibilité de les utiliser directement pendant la consultation ou non. Pour les preference-sensitive decisions, une littérature abondante a démontré que des aides à la décision amélioraient celle-ci (Stacey, et al 2014). Un des avantages majeur est également que la simple remise d’un document permet une information systématique sur l’existence d’une décision (étape 1a).

Si une patiente reçoit un document d’aide à la décision pour choisir entre deux stratégies thérapeutiques, par exemple entre mastectomie totale ou tumorectomie pour prise en charge d’un cancer du sein localisé, elle est implicitement informée de l’existence d’une décision thérapeutique à prendre. Deux approches récentes sont de proposer des outils d’une page (tels que les option gridTM) qui peuvent être utilisées directement pendant la consultation (Elwyn, et al 2013), et de générer de manière semi-automatique ce type de documents en utilisant les données structurées colligées lors des méta-analyses, car les outils plus longs peuvent devenir rapidement datés et sont finalement assez rarement utilisés, hors des consultations (Agoritsas, et al 2015).

C’est en effet lors des consultations que vont être prises les décisions après une délibération visant à atteindre une décision qui reflète les valeurs et préférences des patients, la transmission d’information ne suffit pas à impliquer les patients (Joseph-Williams, et al 2014).

La communication médecin-patient est ici cruciale. Stiggelbout et al. ont proposé des formulations pouvant être utilisées afin de faciliter la révélation des valeurs et des préférences des patients, la délibération et la vérification de la qualité de la décision et l’atteinte du mode souhaité par les patients (Stiggelbout, et al 2015).

Ces étapes de délibération et décision permettent aussi de distinguer les véritables outils d’aide à la décision (« decision aids ») des livrets d’information, car ceux-ci en plus de fournir l’information nécessaire à la décision, ont aussi pour objectif d’aider le patient à clarifier et exprimer ses valeurs par rapport aux différentes options (Feldman-Stewart, et al 2007). Ainsi les outils d’aide à la décision n’indiquent pas quelle décision prendre mais incitent le patient à évaluer lui-même les avantages et inconvénients des alternatives disponibles et à clarifier ses propres valeurs et préférences devant une décision inédite (Coulter 2003) ; et ce, de manière formelle à l’intérieur du document écrit. Cela explique comment ces outils améliorent les connaissances mais aussi la proportion des patients qui sont actifs dans la prise de décision et qui choisissent une option en accord avec leurs valeurs (Stacey, et al 2014).

La révélation des préférences des patients reste difficile en pratique. Il a été proposé d’estimer les « préférences moyennes » des patients pour divers états de santé, selon le traitement reçu et ses effets. La limite de ses approches est qu’elles sont peu adaptées pour définir des préférences individuelles (Fraenkel 2013). D’autres pistes comme l’analyse des choix conjoints (conjoint analysis) permettent d’évaluer comment varie la décision des patients selon différents critères. Mais jusqu’à présent ces outils n’ont pas permis d’aider les patients à choisir en temps réel (Fraenkel 2013). Une difficulté majeure reste ici la difficulté pour les patients à anticiper certaines conséquences. Par exemple comment prendre en compte dans la prise de décision un risque d’effet secondaire qui n’a jamais été vécu ?

Du point de vue de l’autonomie des patients, les RCP soulèvent de nouvelles questions. Si lors de ces RCP, des caractéristiques non-médicales peuvent être mobilisées lors de la discussion (Restivo, et al 2016), il reste difficile de faire intervenir les préférences des patients dans le choix de la meilleure option. Lorsque les experts d’une RCP ont validé collégialement une « proposition » thérapeutique, peut-il devenir plus difficile pour un patient de la discuter ?

Quand arrive l’étape de la décision, la reformulation reste un élément majeur pour synthétiser ce que le médecin pense avoir entendu des valeurs du patient exprimées et du souhait de décision. Il est important ici d’insister sur un non transfert de la responsabilité de la décision qui est réellement partagée et repose donc sur le médecin qui la valide et non pas sur le patient. Enfin la famille joue évidemment un rôle important qui peut aussi bien favoriser que limiter l’autonomie des patients (Laidsaar-Powell, et al 2013).

Cette présentation d’une sélection de la littérature indique qu’un certain degré d’autonomie des patients atteints de cancer est généralement souhaitable et souhaitée par une majorité des patients face notamment à des situations d’équivalence thérapeutique et/ou d’arbitrage entre durée et qualité de vie. Cependant des efforts restent à faire pour impliquer plus souvent les patients.

Plusieurs pistes peuvent être proposées notamment le développement de la formation et la recherche française autour de ces questions, l’utilisation plus systématique des outils d’aide au partage de la décision et peut-être des propositions accrues de participation à des essais cliniques.