Enjeux liés à l’autonomie de décision des patients atteints de cancer (pourquoi promouvoir l’autonomie ?)

Dr Julien Mancini,

• Aix-Marseille université, Inserm, IRD, SESSTIM, équipe Cancers, Biomédecine & Société, Marseille, France
• AP-HM, Hôpital de la Timone, Service Biostatistique et Technologies de l’Information et de la Communication, Marseille, France

Impact de la participation aux décisions

Du point de vue médical, la promotion de la participation des patients peut permettre une amélioration de la santé par exemple en améliorant l’observance aux traitements prolongés (Epstein and Street 2007). A notre connaissance, les exemples directs empiriques de la relation entre meilleure communication et meilleure santé sont rares (Shay and Lafata 2015, Street, et al 2014), la plupart des études d’intervention ayant pour critère de jugement des indicateurs plus proximaux comme l’atteinte d’un choix informé (Street, et al 2009).

Cela pose globalement la question de la définition d’une « bonne » décision (Eisinger 2001, Vickers 2017) et des indicateurs d’évaluation des actions visant à promouvoir l’autonomie des patients qui peuvent porter sur la décision elle-même (information, participation à la décision, satisfaction envers le processus de décision et la décision prise, etc.) et/ou ses effets (survie, qualité de vie, regret décisionnel, etc.).

Dans certaines situations, une plus grande autonomie des patients pourrait être délétère sur la santé à long terme si l’on se limite à sa définition biomédicale. Un argument, critiqué, des politiques visant à promouvoir l’autonomie des patients est qu’ils sont parfois plus conservateurs et moins enclins à certains traitements que leur médecin, ce qui pourrait ainsi conduire à une diminution des coûts liés à la santé (Legare and Thompson-Leduc 2014).

Par exemple, les résultats d’une étude visant à améliorer l’implication des patients dans leur décision de participer à un dépistage du cancer du sein via la remise d’un decision aid présentant notamment le risque de sur-dépistage indiquent une amélioration de la qualité de la décision, estimée par un indicateur de choix informé (Hersch, et al 2015). Mais ce choix informé s’accompagne d’une diminution des intentions de recours au dépistage, ce qui pourrait être source d’une dégradation de l’état de santé de la population concernée. Ainsi une décision, même informée, pourrait être contraire au choix « raisonnable ».

Il a été souvent discuté que les modèles de décision partagée ne s’appliquent vraiment que dans des situations où des alternatives, équivalentes d’un point de vue médical, peuvent être proposées (Mulley, et al 2012) où lorsque la balance bénéfice-risque dépend du comportement des patients (Hoffmann, et al 2014).
En cancérologie, notamment pour des cancers avancés, il peut exister un arbitrage difficile entre durée de vie et qualité de vie (Silvestri, et al 1998).

Des travaux croissants signalent une fréquence non négligeable de soins qualifiés de « déraisonnables » au cours des dernières semaines de vie. Mais en l’absence de certitude pronostique, il peut être difficile pour des soignants, tournés vers l’action et ayant tendance à surestimer les bénéfices des traitements proposés (Schroen, et al 2000), de ne pas proposer de traitements.

La possibilité de tester un nombre toujours accru de thérapeutiques innovantes avec des mécanismes d’action différents est aussi porteuse d’espoir et peux entraîner des difficultés à arrêter les traitements actifs. Paradoxalement il a été montré dans un essai américain une survie prolongée lorsque des soins palliatifs avaient été intégrés précocement malgré une réduction des soins « agressifs » en fin de vie (Temel, et al 2010).

Autonomie souhaitée et/ou subie ?

Si l’impact positif est difficile à évaluer, les différents modèles promouvant une participation accrue des patients restent éthiquement séduisants car fondés sur le principe du respect de la personne.

Depuis les années 1980, de nombreux travaux ont montré que la majorité des patients, même atteints de pathologies graves, souhaitaient un maximum d’information sur leur maladie dans un souci de transparence et de relation de confiance avec le corps médical (Buckman 1996, Cassileth, et al 1980, Jenkins, et al 2001, Sutherland, et al1989). Le transfert d’information et la prise de décision sont toutefois deux objectifs distincts lors de l’interaction médecin-patient (Ong, et al 1995) mais la prise de décision est un élément moteur majeur pour favoriser l’information des patients (Coulter 2010). Des différences persistent entre les pays mais globalement les patients expriment également un souhait de participation aux décisions et plébiscitent en majorité un mode de décision partagée (Chewning, et al 2012, Tariman, et al 2010). Les études françaises sont plus rares mais ont, dans des contextes différents, souligné que les patients atteints de cancer souhaitaient être plus impliqués dans les décisions qu’ils ne l’avaient été (Mancini, et al 2012, Nguyen, et al 2014).

Toutefois une minorité de patients, souvent âgés, peuvent ne pas exprimer le besoin d’obtenir des informations, se remettant complètement à leur médecin pour prendre les décisions (Leydon, et al 2000). Une étude auprès de patients de l’Institut Paoli-Calmettes, a mis en évidence l’effet de l’âge sur le souhait d’un rôle passif dans la décision de participer ou non à une recherche clinique (Mancini, et al 2014). Cependant cet effet disparaissait après ajustement sur le niveau d’éducation et la connaissance de la nécessité légale de signer un consentement. L’implication nécessaire à ce type de décision pourrait donc être obtenue en prenant le temps nécessaire pour informer les patients les plus âgés sur les essais cliniques. Une autre étude qui s’est intéressée aux patients de plus de 80 ans en général a montré que les barrières à leur implication dans la prise de décision pouvait être supprimées en passant plus de temps pour révéler leurs valeurs, objectifs et préférences (Bynum, et al 2014).

Globalement les préférences sont dynamiques et une attitude positive des soignants envers l’implication dans la décision peux amener des changements de comportement chez les patients devenant plus enclins à s’impliquer (Legare and Thompson-Leduc 2014). Il faut toutefois respecter les préférences des personnes et ne pas imposer leur implication, de manière contraire aux principes de base du modèle de décision partagée.

Dans la société française, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a concrétisé les changements de mentalités et de la relation médecin-patient en instaurant l’expression de « démocratie sanitaire ».
Elle responsabilise le patient qui « prend, avec le professionnel de santé, et compte tenu des informations et préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé » (Boyer, et al 2003, Debensason, et al 2003).

Si l’évolution vers cet « idéal » de décision partagée, pour des décisions qui s’y prêtent, répond à une demande sociale et à une obligation éthique d’information des patients, sa diffusion dans la société est progressive et il semble que les soignants français restent parfois encore réticents à adopter cette approche (Moumjid, et al 2007) ce qui est aussi constaté chez leurs confrères étrangers (Shepherd, et al 2007).
Des différences individuelles existent. Par exemple, selon leur lieu de pratique et durée d’exercice, des chirurgiens français peuvent déclarer des attitudes plus ou moins paternalistes s (Nguyen, et al 2014).

Certaines barrières, telles que l’absence d’information du patient avant la première consultation et le manque de temps médical, ont été avancées pour expliquer le décalage pouvant exister entre le souhait de faire participer le patient et le mode de prise de décision réel (Shepherd, et al 2008).

En cancérologie, le médecin peut aussi être lui-même embarrassé lorsqu’il doit annoncer de mauvaises nouvelles (Julian-Reynier 2006) et la dissimulation d’un pronostic défavorable peut être considérée comme une réponse cohérente face au stress potentiel généré par ce type d’annonce (Panagopoulou, et al 2008). Au final, les soignants pensent impliquer les patients plus qu’ils ne le font et une revue de la littérature récente a montré peu de comportements visant à impliquer les patients et une faible prise en compte des préférences de ceux-ci dans la décision (Couet, et al 2015).

La relation entre durée des consultations et implication des patients retrouvée dans cette étude n’a pas été systématiquement observée dans la littérature et pour certains auteurs impliquer les patients notamment via l’utilisation d’aides à la décision n’allonge pas la durée des consultations (Legare and Thompson-Leduc 2014)