LE PATIENT ACTEUR DE SA PROPRE SURVEILLANCE

Plusieurs publications récentes ont relevé l’importance du recueil des PROs (« Patient Related Outcomes »  déclaration d’événement par les patients), dans la surveillance des patients qui ont des pathologies chroniques (Basch JCO 2012). Les PROs correspondent au signalement directement par le patient – sans le filtre du médecin- de toute conséquence clinique d’un soin médical (Basch E. JCO 2012, Trotti A, JCO, 2007).

Ceci part du principe que les traitements médicaux ou chirurgicaux peuvent avoir des conséquences vécues par les patients dans leur vie quotidienne, qui ne sont pas pris en compte lors de la consultation médicale – soit parce qu’ils ne sont pas dits par les patients, soit parce qu’ils ne sont pas recherchés ou pas entendus par les médecins pendant des consultations, peut-être trop courtes, et qu’une retranscription « au fil de l’eau » permettrait de mieux les appréhender.

La prise en compte des PROs permet aux patients d’investir leur maladie, d’en amoindrir les répercussions physiques et psychiques (Winters Z. BJS, 2016), d’avoir un rapport moins déséquilibré vis-à-vis du médecin et de faire des choix plus éclairés (Cohen W. JPRAS, 2016).

Dans certains essais cliniques en cancérologie, la prise en compte des PROs a aussi montré qu’elle pouvait modifier le cours d’un traitement (voire le faire arrêter) et améliorer globalement la qualité de la prise en charge (Kotronoulas, JCO, 2014 ; Basch E. JNCI, 2014 ; Dueck AC, JAMA, 2015, Hay JL, QUAL L Res, 2014) jusqu’à, comme l’ont montré Basch et al., avoir un effet sur la survie ; prises en compte en temps réel les complications graves pourraient être détectées et traitées plus tôt (Basch E., NEJM, 2017).

Par ailleurs, la prise en compte des PROs doit permettre aux médecins de mieux connaître la portée de leurs actes, de délivrer une meilleure information aux patients et, en définitive, de mieux s’adapter à la mutation en cours que représente la démocratisation de l’information médicale, qui se fait notamment via internet.

Enfin, la prise en compte des PROs doit permettre, par le biais de la pharmacovigilance et matériovigilance, aux autorités sanitaires et aux fabricants de l’industrie pharmaceutique, de surveiller de manière plus appropriée les traitements médicamenteux donnés et les matériels implantés et de réagir au plus vite en cas de dysfonctionnement ou d’effets secondaires mettant en danger les usagers (Wicks, BMC, 2016).

Lorsqu’il est réalisé, le recueil des PROs se fait actuellement par les patients, qui remplissent des questionnaires après concertation avec les médecins. Il peut s’agir d’un mélange de questions orientées « fermées » (avec des cases à cocher) et de questions ouvertes. Les questionnaires peuvent être remis aux médecins lors de la consultation, ou dans l’idéal, transmis et traités par les soignants en temps réel – « flux continu » – via des applications numériques, ce qui permet d’agir précocement.
De plus, ces informations, une fois traitées, peuvent être restituées (idéalement en temps réel) et mises à disposition des autres patients, pour que leur parole partagée soit le plus fidèlement retranscrite.

La prise en compte des PROs nécessite une sensibilisation des patients – comme cela a pu être le cas dans des affections chroniques comme le diabète ou le VIH , mais aussi des médecins, qui sont à convaincre du bien-fondé d’une telle démarche. En effet, Cowan et al. (Cowan, Gyn Oncol, 2016) ont montré, en étudiant les PROs suite à des chirurgies carcinologiques pelviennes gynécologiques, via des questionnaires électroniques, qu’alors que le retour d’expérience des patientes était positif, les soignants y avaient surtout vu une charge de travail supplémentaire.

Il en effet probable que, du fait même du surcroît de travail que représentent le recueil et le traitement de ces informations, ceux-ci ne puissent pas être assurés complètement par les médecins, mais nécessiter de faire appel à d’autres acteurs de santé, sachant traiter l’information et agir.
Ainsi, la prise en compte des PROs peut représenter un profond changement dans l’organisation du soin.

En chirurgie mammaire carcinologique, la surveillance pro-active par les patientes des suites de leur intervention est incontournable. Elle donne une image plus fidèle de la morbidité que lorsque celle-ci est évaluée par les médecins, et permet une amélioration des pratiques.

L’auto-surveillance pro-active s’intègre dans la démarche de démocratie sanitaire, qui vise à opérer une véritable mutation de la relation médecin-malade, passant d’une relation « verticale » à une relation plus « horizontale ». Cette mutation nécessitera certainement une campagne de sensibilisation des patientes, des médecins et d’autres acteurs (équipes para-médicales, associations de patients), par nécessité davantage partie prenante de cette relation.

Cette évolution des pratiques pourra s’appuyer sur les outils numériques (applications numériques, sites internet dédiés), qui présentent l’avantage de l’accès rapide et permanent, ainsi qu’une interface simple d’utilisation.

Enfin, la prise en compte des PROs est un outil de choix pour aider les soignants à s’adapter, en les évaluant, aux techniques innovantes – comme la chirurgie robotisée par exemple, et aux transformations des pratiques – comme la réhabilitation améliorée après chirurgie.