Guérir le cancer... ? Guérir du cancer... !

Il va s’agir ici de débattre de l’objectif principal de la recherche et des soins en cancérologie : ouvrir aux patients la possibilité de guérison (et en faire une réalité pour de plus grand nombre !).

Guérir (« garir » en vieux français) vient d’un mot allemand (« wehren ») qui signifie défendre, protéger, garantir. Guérir c’est « délivrer de maladie, c’est « revenir en santé » (Littré).

Si on s’en tient à cette définition, on voit qu’affirmer la guérison d’un cancer suppose d’avoir à la fois du recul sur le temps passé depuis qu’on est «délivré du cancer » et la récupération d’une « bonne santé ». Qualité et quantité de vie, en l’absence de traitement, sont donc intimement liées pour pouvoir parler de guérison.

Si ces définitions s’appliquent de façon générale dans le champ de la santé, elles méritent probablement des considérations spécifiques en cancérologie, et, adaptées aux nombreuses formes de cancers. D’ailleurs, doit-on parler de « cancer », ou plutôt de « cancers », quand on voit que ce vocable recouvre des maladies si différentes ? Le plus important n’est-il pas de parler de la guérison des personnes – dans leur singularité – ayant rencontré un cancer – particulier – ? Engagés dans la bataille pour la guérison des cancers, il nous paraît utile de mettre en débat plusieurs grandes questions soulevées par une démarche, certainement légitime mais qui peut paraître trop optimiste voire utopiste aux yeux de certains.

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1. Le.s cancer.s : quelle ambition pour le traitement : rémission ou guérison ?

Sommes-nous à la recherche de rémissions ou de guérisons ? Quel sens donner à ces mots et quel est leur impact sur les personnes malades, leurs proches et la société ? Les médecins sont-ils plus à l’aise avec le terme de rémission plutôt que celui de guérison ? Si la rémission induite par le traitement (à la différence de l’échec) est certes un passage obligatoire pour atteindre la guérison, peut-on quand même et à quel moment doit-on parler de guérison ? Quelle est l’attente des patients ? Se sentent-ils menacés par la trop fameuse « épée de Damoclès » ? Cette parabole a- t-elle du sens et comment vivre avec ? Surveiller à long terme signifie-t-il que la menace persiste ? Que la guérison n’est pas atteinte ?

2. Le.s cancer.s : maladie chronique ou maladie curable ?

Les cancers sont-ils des maladies chroniques, permanentes à long terme (comme le diabète, l’épilepsie ou l’hypertension artérielle par exemple), ou des maladies qui peuvent nécessiter des traitements, prolongés pendant quelques mois ou années, avant l’arrêt de toute thérapeutique ? Ne fait-on pas de confusion entre la nécessité de traitements parfois prolongés dans les cancers et le traitement au long cours -pour la vie- de maladies réellement chroniques, mais non curables- ? Le concept d’affection de longue durée ne se réfère-t-il pas à des soins prolongés plutôt que chroniques : cet état est d’ailleurs remis en question de façon périodique (après 5 ans).

L’amélioration, parfois spectaculaire,  de la durée de vie (pour plusieurs années) grâce au traitement de cancers jusque-là « incurables » a ouvert l’espoir de changer l’histoire naturelle de certains cancers graves -souvent métastatiques- en chronicisant la maladie et  espérant une guérison ultérieure (parfois permise par un nouveau progrès thérapeutique).

Comment mettre en perspective, en harmonie le parcours de soins et le parcours de vie entre chronicité et guérison ? Ne va-t-on pas être plus précis dans la « prédiction » pronostic et donc durée, qualité de vie ? Avec qui sera effectuée cette démarche de médecine prédictive, médecin ? Intelligence artificielle ? Combinaison d’approches adaptées dans le temps ?

3. La vie après le cancer : « guérir de sa guérison »

Quand et comment « revenir à la vie antérieure » ou du moins à une autre vie, à une vie nouvelle, à la « vraie vie » ? Une vie parfois habitée par les souvenirs, la crainte d’une récidive ? Une vie avec de possibles séquelles physiques, psychologiques mais aussi sociales et professionnelles ? Ces parcours de vie sont certes aussi variés que le sont les personnes et les diverses formes de cancers qu’ils ont rencontrés ; ne peut-on pas, ne doit-on pas mieux anticiper dès le début de la maladie la vie après … ? Quel regard porte la société sur ceux que les anglo-saxons appellent « survivors » et qu’une campagne de l’INCa a appelé « les héros ordinaires » ? Tous ces questionnements bénéficieront – lors du débat et au-delà- de regards croisés que l’on retrouvera dans les exposés, les textes publiés, les vidéos et tables-rondes, le débat avec le « public ». Ce principe de regards croisés mobilisera des grands témoins venant de plusieurs disciplines (épidémiologistes, médecins, chercheurs, anciens patients, personnalités de la société civile, épistémologues … ?), mais aussi des acteurs au quotidien de l’Institut (soignants, patients, gestionnaires). Dominique Maraninchi

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